keskiviikko 18. huhtikuuta 2012

Geneettinen raskaudenkeskeytys

Alkuraskauden keskenmenon jälkeen olimme mieheni kanssa kumpikin surullisia siitä, että raskaus keskeytyi, mutta myös siitä, että yrittäminen piti aloittaa taas alusta. Joku sanoi tuolloin, että keskenmenon jälkeen tulee helposti raskaaksi. Kerroin kuulemani miehelleni ja naureskelimme yhdessä asialle ja totesimme, että emme löisi kovinkaan suurella summalla asian puolesta vetoa. Muistissa oli vielä hyvin kohtukuoleman jälkeinen pitkä yritys.

Keskenmenon jälkeen kerkesi tulla kuitenkin vain yhdet kuukautiset, mutta toiset jo jäivät tulematta. Samalla, kun näytin miehelleni positiivista raskaustestiä, selitin ihmeissäni, että miten se nyt jo tärppäsi. Ja taas oltiin onnellisia. Kolmatta raskauttani varjosti kuitenkin pelko. Eikä se mikään ihan pieni pelko ollutkaan. Ensin ajattelin pelon johtuvan aiemmasta keskenmenosta ja ajattelin, että nt-ultran jälkeen uskallan ruveta hengittämään. Nt-ultra tuli ja kaikki oli ultrassa hyvin. Ultrassa laskettiin myös riskiluku nt-mitan ja antamani verinäytteen perusteella ja luvun mukaan riski trisomia 21 suhteen oli todella pieni. Kätilö sanoi jopa nähneensä nenäluun, joten riskin täytyi olla todella pieni. Olematon. Kuinka vähän tiesinkään silloin...

Olimme kertoneet raskaudesta lähipiirille, mutta töissä en uskaltanut sanoa asiasta mitään. Käytin löysiä, peittäviä vaatteita. Ajattelin, että kerron töissä rakenneultran jälkeen, koska silloin tiedän varmasti, että kaikki on hyvin. Rakenneultra varattiin nt-ultran yhteydessä raskausviikolle 20. Jossain vaiheessa tulin kuitenkin levottomaksi ja tilasin yksityiseltä mielenrauhaultran raskausviikolle 18. Siitä ultrasta oli kuitenkin mielenrauha kaukana. Makaan tunnin ultrattavana ja kuuntelen lääkärin selitystä todella suuresta virtsarakosta, uretra-atresiasta, syndroomasta ja siitä, että sikiö on poika. Jossain vaiheessa ultraa minulle tulee tunne, että haluan ultrauksen loppuvan. En halua kuulla enää yhtään mitään enkä halua lääkärin löytävän enää yhtään uutta poikkeavuutta pienestä pojastamme. Ultrauksen jälkeen kysyn lääkäriltä, että menetämmekö tämänkin lapsen. Lääkäri sanoi, että se on pahin vaihtoehto, mutta ei todennäköinen, vaikkakin mahdollinen. Saan yksityiseltä lähetteen keskussairaalaamme tarkempiin tutkimuksiin.

Pari seuraavaa päivää etsin tietoa ylisuuresta rakosta, virtsaputken läpästä ja syndroomista. Mielialani vaihtelee epätoivosta toivoon. Miehelle sanon ääneen, että en yksinkertaisesti kestä, jos menetämme tämänkin lapsen. Samaan hengenvetoon totean, että ei niin voi käydä, koska olemme kokeneet kohtukuoleman myötä jo mahdottoman. Mahdoton ei voi tapahtua toista kertaa.

Keskussairaalassa pääsimme ensin kätilön ultrattavaksi, joka totesi saman suuren rakon. Kätilö myös ultrasi käsiä ja jalkoja ja totesi vakavana, että hänestä näyttää siltä, että kädet ja jalat ovat sisäänpäin kääntyneet. Siinä vaiheessa järkytyksen aalto vyöryi ylitseni, koska olin tehnyt läksyni parina edellisenä päivänä ja tiesin, että esim. kompurajalat viittaavat vakavaan syndroomaan. Tämän jälkeen vielä lääkäri ultrasi minut, antoi kummallekin meille viikon sairaslomaa ja numeron viereisen kaupungin yliopistolliseen sairaalaan lapsivesitutkimukseen.

Saimme ajan lapsivesitutkimukseen melko pian, mutta välissä oli pitkä viikonloppu odotettavana. Tuo viikonloppu meni itkiessä ja tietoa hakiessa. Tuona viikonloppuna emme enää osanneet toivoa parasta. Ihmettä huomasin toivovani salaa.

Yliopistollisessa sairaalassa lääkäri ultrasi ja otti lapsivesinäytteen sekä samalla tyhjensi sikiön virtsarakon. Olisimme saaneet jo pelkän ylisuuren rakon takia luvan raskauden keskeyttämiseen, mutta sanoimme, että haluamme odottaa kromosomituloksia. Jos pojallamme olisi ollut "vain" uretra-atresia, emme olisi raskautta keskeyttäneet. Olimme jo miettineet, kumpi luovuttaa munuaisen pojallemme tuhoutuneiden tilalle, dialyysit ja muut.

Saimme lapsivesitutkimuksen tulokset kahden päivän päästä toimenpiteestä. Pojallamme oli trisomia 18, Edwardsin syndrooma. Enää ei tarvinnut miettiä, ei jossitella, ei elätellä salaa toiveita. Pojan liikkeet olivat vähentyneet huomattavasti virtsarakon tyhjentämisen jälkeen, joten välissä en voinut edes olla varma, onko poika enää elossa. Taas odotimme joitain päiviä, jotta joutuisimme mennä yliopistolliseen kirjoittamaan suostumuksen raskauden keskeyttämiseen.

Kun seuraavan kerran menimme yliopistolliseen, ultrasi lääkäri vielä kertaalleen. Tällä kertaa lääkäri huomasi muutoksia aivoissa sekä uudelleen täyttyneet virtsarakon, joka oli alkanut vuotaa muualle sisäelimien ympärille. Tässä vaiheessa lääkäri sanoi, että poika ei todennäköisesti eläisi pitkään omin voimin. Allekirjoitin paperit raskauden keskeyttämistä varten. Ja taas olin vihainen - vihainen siitä, että joudun vielä tällaisenkin tilanteen eteen. Päättämään oman lapseni kuolemasta.

Kauniina kesäkuun päivänä 2011 kolmas raskautemme keskeytettiin rv 20. Toinen poikamme oli pikkuruinen, kaunis enkeli. Kätilöt sanoivat huomaavansa selvästi pojassa syndrooman piirteet, mutta minusta hän oli täydellinen sellaisenaan.

2 kommenttia:

Ideh / Toivon Pilkahdus kirjoitti...

Hei! halusin tulla kertomaan,että aloin seuraamaan blogianne. Molempien tarinat ovat hyvin koskettavia ja toivon jaksamisia molemmille!

Viivi,kokemasi kuitenkin on hyvin lähellä omaani sillä poikkeavuudella,ettäomaniei kohtuun kuollut,muttamenetimme esikoisemme kahden viikon vanhana geneettisen sairauden uuvuttamana. pelko mahdollisissa tulevissa raskaudissa on taudin uusiutuvuus ja mahdollinen kokemus raskauden keskeytyksestä. Niin täysiaikaisenvauvan kuin geneettisien syiden vuoksi raskauden keskeyttäminenekin jättää varmasti arpensa. Menettää luottamuksen tulevaan.

Jaksamisia todella paljon molemmille teille!jatkan blogin seurailua!

Viivi kirjoitti...

Kiitos Ideh kommentistasi ja kiva, että olet meidät löytänyt!

Jaksamisia myös sinulle!